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我的抗白之路

推荐人:雨寒 来源: 阅读: 7.73K 次

二零一八年,我的本命年。正月初五,一次普通的血常规检查,由于白细胞的异常增高和血红蛋白的明显降低,我被医生初诊为血液异常,接下来又做了外周血形态分析和骨髓穿刺,结果,急性B细胞淋巴白血病,确诊!

我的抗白之路

就像梦一样,三十几年的平静生活被彻底打破,家里的一切都乱了,父母愁容满面,妻子哭哭啼啼,孩子不知所措,而我,也仿佛到了世界末日。亲戚邻居纷纷而至,开导,安慰,鼓励……经历了一个骚动无眠的夜晚,第二天一早,我便被家人送往了苏州大学附属第一医院接受治疗。

我是苏北农村的,没有苏州市的医保,只能自费治疗。进院之前,我曾有过犹豫,想到过放弃,人所周知,白血病的治疗难度大,费用高昂,我怕有个万一,人财两空,苦了父母,害了妻子,误了孩子。尽管,这么多年来,我一直在努力奋斗,但却波折不断,先是年老的父亲患上胃病,常年陪他奔波于各大医院,始终无法治愈,病情反反复复;后来妻子因骑车不慎,摔成了股骨颈骨折,差点残疾,失去了劳动能力。现在,我又被确诊为急性白血病,需要天价医疗。全家顿时陷入了困境。但家人的想法很坚定——砸锅卖铁也得治!

我生病的消息通过水滴筹传出之后,亲戚朋友们纷纷解囊,左邻右居们也都伸出援助之手,我的很多小学、中学、大学同学,有人来医院看我,有人微信加我,有人通过别人转达,用各种方式向我表示爱心,鼓励我一定要坚持。就连我儿子的同学,吴江开发区爱心小学四(3)班的小朋友们,也都来向我捐款,给我写信,为我加油。我很受感动,有这么多人的关心和支持,我有什么理由要放弃。

在薛胜利主任的安排下,我住进了五十二病区的二十三床。这是我人生的第一次住院,生的又是这样的一种病,内心的紧张和焦虑是不言而喻的,幸好,邻床的病友是个乐观开朗的人,给了我满满的正能量,让我不安的心很快得以振作。经过前期的各项检查和化验,对治疗方案的确定,左臂深静脉处很快插上了picc管,开始了我前期的诱导化疗。病区的管理严格,与外界隔离,家属每天也只有两个半小时的陪护时间。化疗是一件让人痛苦的事,先是失眠,整夜整夜地睡不着,即使是借助于舒乐安定也不能很好地入睡。夜里出汗多,心跳快,在床上翻来覆去,脑子里像放电影,一闭上眼,尽是跟妖魔鬼怪在作斗争,各种幻觉,类似于鬼压身,一会有人骑在我身上,一会又有人拽着我往外拖,而外面是漆黑一片的乱坟岗……着实的让人惊悚。

每天的抽血是雷打不动的,监测着我们每天血液指标的变动。随着化疗药的加强,白细胞,血红蛋白,血小板等都在不断下掉,各种不适感也在渐渐凸显,发虚,恶心,胃痛,无食欲,口腔溃疡等等不一而足。似乎整个人被掏空了,有时候从早到晚不想讲一句话,不想吃一口饭,嘴一张就疼,每一次都是强迫自己吃,鼓励和告诫自己,这是黎明前的黑暗,一定要坚持!

老病友出院了,病房里来了新病人,跟我差不多年龄,是抬着进来的,挺严重的样子,全身出血,干呕不止,不能吃喝,不停地呻吟,特别的痛苦,看着很让人揪心。他的病来的很快,前天还好好的,突然就这样了,真是人有旦夕祸福!

他的到来,让本来就有睡眠障碍的我,变得更加糟糕了。那人整夜的那个难受,医生、护士、护工一直围着他转,进进出出,弄得病房里一刻不得安宁。终于,我发烧了,三十八度八。白细胞还在下掉,血小板只有九,身体虚弱到极点,连用个水都气喘吁吁的,医生建议不要下床。我感觉到了什么是煎熬。还好,高烧没有持续,第二天用了替加环素后,很快就得到了控制。那些日子,真有种度日如年的感觉,最大的安慰是每晚跟儿子的视频,虽然他还小,还不能理解我这次生病的全部意义,但很明显,我生病后,他变得比以前更懂事,也更听我的话了。

第一个疗程终于结束了,出院那天是农历二月十四,是我的生日,这似乎是个好兆头。三十几天囚徒般的生活,终于可以暂时地告一段落了。从医院回家的路上,是别样的风景,蓝蓝的天,洁白的云,车水马龙的街道,熙熙攘攘的人群,一种久违的亲切,我的心顿时变得明亮起来。回到家的感觉真好,又可以看到儿子的笑脸,吃到妈妈做的饭菜了,一家人其乐融融,一切似乎又回到了从前。只不过,我住院的这些日子,妈妈明显比以前更老了,头发更白了,也更消瘦了……

在家足足修养了四个礼拜,才又一次接到医院的通知,做第二次化疗。住院后,一系列的常规检查是不可避免的,尿检,血检,心电图,肺部CT,还有骨髓穿刺和腰椎穿刺,化验的结果,除了病灶残留MRD不甚理想外,其它的一切都很正常,但千好总是不抵一坏,结果仍是被医生诊断为高危!医生给我用了一种叫做培门冬酶的药,据说是缓解急淋的良药,通过肌肉注射后,我很快就领悟到了什么叫良药苦口,各种副作用如血凝障碍,肝功能损伤,肠胃失调,恶心呕吐等症状全都出现了,而且为了防止胰腺炎的发生,每天还得低脂饮食,忌荤忌油。然而,清汤寡水的生活,不仅不能让人变得清心寡欲,反而会加重人对从前美食的各种怀念,这种可望而不可即,可想而不可为的状态,不光是折磨人的肉体,也是在折磨人的精神。

前后四个疗程,共使用了三次培门冬酶,不过我的MRD仍是欠佳,病灶残留达不到理想的十的负四次方,但骨髓报告里低于百分之五的原幼细胞,仍然算得上是临床意义上的缓解。骨髓移植终于被提上了日程,对于所有的高危患者来说,这几乎是唯一的救生通道。但想要骨髓移植,得要有合适的供体才行。供体的干细胞就像是种子,再肥沃的土地,缺少了种子,怎么也长不出参天大树。儿子是这个世上唯一可以给予我做供体的人,他才十一岁,瘦瘦弱弱的,体重低于同龄的孩子。他的胆子不大,也不够勇敢,曾经多少次,因为生病去打针或挂水,他都会手足无措地哭鼻子。但这一次,他却有了让我想象不到的勇气,无论是先前的配型还是后来的体检,他细嫩的胳膊,被抽出那么多鲜红的血液,他都没有表现出丝毫的退缩。对于他的这份勇气,需要一种怎样的情感来支撑?也许,只有血浓于水的亲情,才能撑起一个孩子真正勇敢的心!

骨髓移植是一场攻坚战,是一次生死验,更是一座独木桥。我想,白血病的可怕之处,不仅仅是在于它治疗费用的无比高昂,治疗时间的旷日持久,治疗过程的痛不欲生,死亡概率的居高不下,也是在于,你的命运,将要寄希望于他人的给予。而这个他人,是未知的,也许是你的亲人,也许是与你素不相识的人,也许是茫茫人海之中,尽管存在但你却始终无缘与之配型的人。人与人遭遇有别,命运各异,能有机会骨髓移植的人,其实是幸运的,任何时候,我们都应该心怀感恩!

四疗结束后,漫长的等待,九月二十六号,病区的周主任终于打来了电话,通知可以进仓了。进仓之前,要买各种东西,做各种检查,置双腔管,进仓前的签字,医生找家属谈话,剃光头,中药沐浴等等。走进净化仓的门,某种意义上也就意味着,你将要与过去的自己告别了,你的身上要流淌别人的血液,你将会像婴儿般地在这里重生。仓内面积很小,防护很严,除了医生、护士和护工外,任何时候任何人都不得进出。一旦开始用药,每天便是无穷无尽的水,二十四小时再无间断。前期的预处理是最难受的,这是清髓的过程,大剂量的化疗,是对生命摧枯拉朽式的重建,是猛药在去疴,更是壮士在断臂!

其实,在整个预处理期间,我最担忧的并不是自己,而是仓外的儿子。回输的日子越临近,我的担忧就越甚。尽管在苏大附一院的干细胞移植史上,早就有更小孩子做供体的成功先例,而医生也反复解释了,提取干细胞对人体伤害是极其有限的,小孩的再生能力很强,只要给予适当的修养,很快便能恢复。但为人父母的心情,大概普天之下都是一样的。我总是在莫名地担忧着,担忧他会哭,担忧他会疼,担忧各种各样的可能……终于采集完毕了,十月八号下午,当儿子的干细胞回输到我体内的那一刻,我忍不住地流下了眼泪……

回输过后,尽管细胞不会很快生长,但人的状态却有了短暂的回升,没有了预处理期间那种稀里哗啦的呕吐,化疗药所带来的其它不适感也正逐步趋缓,整个人渐渐有了些力气,感觉到了饥饿,想吃点东西。当然,美食是不敢奢望的,仓内有着严格的饮食要求,清淡,无刺,易消化,高温处理……经过这层层的筛选和过滤,每天除了能吃点鸡蛋、果汁、米汤、特许面包和烂糊面外,也没有太多的东西可供选择了。

十月二十三号,我的白细胞回升到了三点三四的数值,这意味着,我即将可以出仓了。其实,我已提前有些预感,前一天晚上,我后腰处的骨头肌肉就开始了强烈的阵阵酸痛,让我辗转反侧彻夜难眠,我知道,这是细胞在体内快速生长的过程,是新生血液在流淌,是新生命在重生,我痛并快乐着。

十月二十四号,终于可以出仓了,心情有些控制不住的激动,感觉到了某种解脱,整整二十八天的煎熬,无数次的期盼,终于盼来了这黎明的曙光。人就是这样,在一种环境中待久了,总是渴望回到另一种环境中去。仓内的生活,是异常单调和乏味的,你只能一个人独处,除了医生查房,护士和护工们偶尔的进进出出外,你再没有任何人可以交流,你会格外想念外面的世界。幸好,现在网络发达,可以手机上听听歌,看看电视,与家人朋友们聊聊天,不然真的能让人发疯。走出了净化仓的大门,我又一次走向了拥挤的人群,又一次看到了别人忙碌的身影,又一次听到了世间喧嚣的声音……

从最初的确诊到现在的出仓重生,已时隔八月有余,这大半年的光阴,于人,或许平平常常,于我,却是刀风剑霜。没有切肤之痛的人,是不能感同身受的。这漫漫抗白路,透着从生到死的悲凉,也燃着由“死”到生的希望,医生的妙手回春,各人的命运造化,我们其实都是过河的小马。

我想,没有经历过磨难的人生是不够完整的,我们的苦痛也不会是白忍受的,当这一切过去了,它终将会成为我们前进路上可以傲视人生的资本!这一路上的抗白,我失去了很多,房子,车子,工作,客户……当然,还有最宝贵的健康和自由。回首往事,恍如隔世,我已三十有六,人到中年,深知过去的时光不会再来,曾经的喧嚣亦归于平淡,而抗白之路依旧漫漫,紧接着的抗排异疗养又是一次严峻的挑战,为山九仞,我不能功亏一篑,谨记自己是新生的婴儿,需要加倍地保护和呵护。抗白,我依然在路上……

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